Notre rencontre avec Gladys s’est déroulée le jour de l’adaptation à la crèche. Un petit soleil plein de joie s’est avancé vers ma fille et moi, marchant sur les genoux et poussant des cris qui donnait vie à toute l’aire de jeux. Ce n’est qu’après une plus attentive observation que ses cris m’apparaissaient comme étant sa seule manière de communiquer. L’acquisition et l’expression du langage pour cette petite fille de 4 ans semblait difficile, mais je ne savais pas d’où ce blocage prenait sa source.

J’ai su plus tard qu’elle était atteinte d’une pathologie trop peu connue à mon sens dont le terme scientifique est «syndrome de Rett».

Peu à peu, j’ai pu approfondir le sujet en compagnie de ses parents dont je faisais toujours plus la connaissance jusqu’à cette belle matinée de septembre où j’ai pris beaucoup de plaisir à les photographier, tous les quatre, chez eux. Capter en images leur quotidien, avec son lot de joies, mais aussi d’obstacles auxquels ils font face, car le handicap de Gladys demande beaucoup de patience, d’énergie et de temps. Ces épreuves sont pourtant compensées par la joie de vivre de leur fille, qui rayonne comme tout enfant de son âge.

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui touche principalement les filles. Après une période de développement normal pendant les 6/9 premiers mois de la vie, les enfants commencent une période de régression touchant à la fois les fonctions motrices et cognitives.

Elle se caractérise par un trouble grave global du développement du système nerveux central, une perte de la parole et par des stéréotypies particulières des mains.

C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles.

Nadège et Pascal, les parents de Gladys, ont fondé l’association «avec Gladys comme complice » pour sensibiliser un grand nombre de personnes au syndrome de Rett. Outre sa vocation de faire connaître la pathologie dont souffre leur fille, l’initiative tend à créer un réseau de proximité pour aider Gladys à évoluer grâce au savoir faire de chacun. L’association permet en tant que structure administrative un soutien moral, solidaire et financier afin qu’elle puisse bénéficier de matériel médicalisé et de soins qu’ils lui font encore aujourd’hui défaut.

Ce syndrome entraîne un handicap lourd sur le plan intellectuel et moteur et nécessite par conséquent une prise en charge psychoéducative et une rééducation quasi quotidienne.

N’hésitez pas à aller vous rendre sur leur page et à la partager autour de vous pour les soutenir:

> gladyslikecomplice